O autismu

Nebojme se autismu aneb …

…poruchy autistického spektra, seznamte se prosím

Narodily se nám tři dcery, u prostřední z nich byl v osmi letech diagnostikován atypický autismus. Do té doby jsem se setkala s pojmem autismus jen letmo, v podstatě jsem o něm nic nevěděla. Myslím si, že i když počet dětí a lidí s autismem každoročně narůstá, informovanost veřejnosti je velmi podobná té mé na začátku cesty životem s naší Anežkou.

Často se setkávám s reakcemi lidí, kteří neznají podstatu tohoto onemocnění a vidí jen vnější projevy na ulici, v MHD, či na jiných veřejných místech, že stačí „pár na zadek“ a „být důslednější“. Nestačí.

Lidé s autismem mají podle mého názoru smůlu, že vypadají „normálně“, neliší se od ostatních svým vzhledem, ale jen svými projevy chování. A tady je myslím „zakopaný pes“. Vypadá to, že stačí ovlivnit projevy chování, tedy změnit vzorce chování a je vyhráno.

Omyl, omyl, omyl. Projevy chování jsou jen vnějšími projevy důsledků činnosti mozku, který funguje jinak. Jinak než jsme zvyklí. Možná by pomohlo přirovnání, které mě napadlo nedávno díky Anežce. Učili jsme se s ní pojmy hardware a software a přemýšleli, jak jí informaci předat jednoduše a tak, aby si ji zapamatovala. Manžel přišel s velmi jednoduchým a srozumitelným vysvětlením: „Anežko, hardware je vše, na co si můžeš sáhnout, co je vidět. A software je to, co vidět není, programy, bez kterých by počítač nefungoval.“

Stejný princip podle mého platí i u lidí s autismem. Vypadají jako ostatní, mají oči, uši, ruce, nohy jako ostatní, ale software – ten je zcela jiný. Ne jen odlišný v některých oblastech, je jiný celou svojí podstatou.

Dnes se budu věnovat spíše teorii. Nejdříve se vrátíme do historie. Poprvé se pojem autismus objevil v roce 1911, kdy švýcarský psychiatr Bleuler použil tento termín k pojmenování jednoho z příznaků u schizofrenních pacientů. Za samostatnou specifickou poruchu považoval autismus poprvé americký psychiatr Leo Kanner. V roce 1943 ji nazval časným dětským autismem, v současné době se tento pojem používá ve zkrácené formě a je jednou z kategorií poruch autistického spektra – dětský autismus. Nezávisle na Kannerovi pozoroval vídeňský pediatr Hans Asperger skupinu dětí se stejnými příznaky onemocnění a nazval ji syndromem autistická psychopatie. Dnes patří tento syndrom mezi poruchy autistického spektra, je jednou z kategorií a nazývá se Aspergerův syndrom. K zavedení pojmů poruchy autistického spektra a typy sociální interakce, k rozčlenění podobných příznaků onemocnění autismem do jednotlivých kategorií významně přispěla britská lékařka LornaWingová, které se narodila dcera s autismem.

Pohled na příčiny vzniku autismu měl svůj vývoj. Leo Kanner se zpočátku domníval, že jde o genetickou záležitost. Později se přiklonil k názoru, že se jedná o problém výchovný. Rodiče těchto dětí, zejména maminky, jsou prý sobečtí a chladní lidé, projevují málo citu a lásky, a proto jsou jejich děti takové, jaké jsou. Dokonce používal název „matka lednička“.

Zmiňuji se o této okolnosti z historie úmyslně. Leo Kanner byl zkušený psychiatr, ve své době velmi uznávaný a jeho mylný názor bohužel ovlivnil postoje odborníků i veřejnosti vůči rodičům dětí s autismem na řadu let.

Dnes díky výzkumům víme, že na příčině vzniku se podílí více faktorů – geny jsou jen jedním z nich. A také víme, že výchova jedním z nich není. Oficiální zdroje mluví o tom, že se jedná o neurovývojovou poruchu na neurobiologickém základu.

Mezi poruchy autistického spektra patří tyto kategorie:

  • dětský autismus
  • atypický autismus
  • Aspergerův syndrom
  • dětská dezintegrační porucha
  • Rettův syndrom
  • jiná pervazivní vývojová porucha
  • hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby

V běžné populaci se nejčastěji můžeme setkat s prvními třemi poruchami. Nejzřetelnější rozdíl mezi vzhledem a chováním se ukazuje u dětí a lidí s diagnózou Aspergerův syndrom – komunikují, bývají nadprůměrně inteligentní, soběstační v sebeobsluze… ale to chování! Jejich chování je často nepochopitelné, v rozporu s ostatními oblastmi a svádí k domněnkám – je nevychovaný, drzý, neposlušný, stačí „pár na zadek“… Opět zdůrazňuji, nestačí, nestačí, nestačí. Jedná se totiž o deficit v oblasti sociální – v oblasti vztahů, porozumění situacím a schopnosti reagovat na ně.

Všechny poruchy autistického spektra patří mezi poruchy pervazivní – všepronikající, všeprostupující. Kvalitativní postižení se promítá zejména do tří oblastí života a nazývá se triádou postižení. Jedná o oblast komunikace, oblast sociální interakce a oblast představivosti, hry a zájmů.Taková je oficiální terminologie. Terminologie, která trochu opomíjí podstatu onemocnění – myslím tím fungování mozku, odlišné od fungování, na které jsme zvyklí.

A jsme u odlišného softwaru – důležité je najít „manuál“ k tomuto softwaru, nejde – a nemělo by jít – o přenastavení programu. Mě k tomuto poznání přivedla naše dcera Anežka, jednadvacet let soužití s ní, rodiny s dětmi s diagnózou autismus, do kterých jsem dojížděla jako poradce rané péče a rodiče dětí se stejnou diagnózou, se kterými se setkáváme od roku 2007 deset měsíců v roce.

Nebojme se autismu…
aneb
jak vnímá člověk s autismem

Název by měl spíše být …jak asi podle mého názoru vnímá člověk s autismem. Všechny mé zkušenosti jsou sice osobní, ale přece jen zprostředkované – přes moje vnímání, které touto diagnózou ovlivněné není. V počátcích soužití s Anežkou jsem často toužila „být alespoň trochu autistou“, porozumět jejímu fungování a podpořit ji způsobem, který potřebuje.

Dnes mohu říci, že zásadním způsobem ovlivňuje její život:

  • Smyslová hypersenzitivita
  • Absence sociálních dovedností

Čtyři faktory

Smyslová hypersenzitivita, nebo-li smyslová přecitlivělost, v „lepším“ případě znamená přecitlivělost jednoho, dvou smyslů, v „horším“ případě přecitlivělost všech smyslů. Co si představit pod pojmem přecitlivělost? Tak jako je podstatou autismu „jiný software“, je jiná i podstata smyslového vnímání – zrakového, sluchového, čichového, chuťového, hmatového. Může se jednat o přecitlivělost ve smyslu příliš intenzívního vnímání, nebo naopak ve smyslu nedostatečného vnímání. Obvyklejší bývá varianta první.

Pamatuji si na doby, kdy např. Anežka usedala k talíři s jídlem, naklonila se nad něj a odcházela se slovy „to je nechutnavý“. Nebylo to pokaždé, nejednalo se vždycky o stejné jídlo. Časem jsme zjistili, že problém není v jídle, ale v tom, co se z něj linulo – z teplejšího jídla unikala pára a ta Anežce vadila, byla jí nepříjemná (přecitlivělost čichová). V prvních 8 letech života jedla jen pár jídel (např. bramborovou kaši, rajskou omáčku), milovala jogurty, pribináčky, lipánky a jiné „nekousací“ potraviny, zcela vynechávala maso, nechtěla chuťově výraznější jídla (slaná, kořeněná – přecitlivělost chuťová). Postupem doby, díky vývoji fyzickému, mentálnímu, díky „tréninku“ je schopná sníst a rozkousat každé jídlo, které je jen mírně okořeněné, mírně teplé, bez česneku. Chuť česneku byla do nedávné doby pro Anežku příliš výrazná, dnes už to neplatí. Jak jsme časem zjistili, svoji roli v případě jídla mělo i odlišné vnímání zrakové, některé barvy prostě na talíř nepatřily (zelená, hnědá).

Odlišné zrakové vnímání se u Anežky promítalo a promítá spíše v oblasti světla. Měla a dodnes má raději méně intenzívní světlo – doma, venku i kdekoli jinde. Krásný sluneční den si nejvíce užívá v místnosti, světlo rozsvěcuje, až když už je skoro tma, oční kontakt ji podle jejích slov „bolí“ a nahání „husí kůži“, problém je i například dívat se do objektivu při focení (foto na občanský průkaz).

V případě sluchové přecitlivělosti nějakou dobu trvalo, než jsme u Anežky poznali, oč vlastně jde. Co jí nedělá dobře. Nejvíce jí vadil a vadí souběh více zvuků najednou, mohou být i méně intenzívní, např. mluvení více lidí najednou, mluvení a puštěné rádio. Byly doby, kdy neměla ráda i některé jednotlivé výrazné zvuky např. hru na piano, křik, sirénu, soustavné mluvení člověka v její blízkosti. V případě odlišného sluchového vnímání hraje dodnes významnou roli momentální psychický stav.

Lepší, či horší momentální psychický stav se promítá i do oblasti hmatové přecitlivělosti. Těsnější guma v pase, guma u zápěstí, „něco“ u krku, více vrstev oblečení v zimě, uzavřené boty, čepice, rukavice, změna pracího prášku nebo aviváže, někdy i samotný materiál bývaly častým zdrojem nepříjemných situací pro Anežku i pro nás. Hmatová přecitlivělost se týkala a týká i všech dotyků. Někdy stačí vzít za ruku, pohladit (např. přejet rukou po zádech, po vlasech), nechtěně se „otřít“ o kteroukoli část těla a už se ozve „to bolí“. V případě chtěných dotyků se osvědčilo a stále osvědčuje počkat, až Anežka bude sama vstřícná. Což v praxi znamená např. říci si „chci pohladit, obejmout“, nebo alespoň vyslat „signál“. Jenže tuhle sociální dovednost bylo třeba nejdříve se „naučit, natrénovat“.

Aby člověk mohl mezi lidmi, mezi vrstevníky fungovat, potřebuje tři sociální dovednosti:

  • Dovednost sociální situaci správně vnímat
  • Dovednost sociální situaci správně pochopit
  • Dovednost na sociální situaci správně reagovat

„Mít autismus“ většinou znamená tyto tři sociální dovednosti nemít. Výjimkou jsou lidé s Aspergerovým syndromem, nebo s atypickým autismem – ti často umí sociální situaci správně vnímat, „načíst“, někdy i správně pochopit.

Problémem pro všechny lidi s autismem bývá s reakcí na sociální situaci – adekvátní, správnou reakcí. Tu je třeba trénovat, trénovat, trénovat. Jenže i pouhá jedna sociální situace může mít tolik variant – kdo se v nich má vyznat a ještě správně reagovat a ještě tolik zvuků, barev, pachů k tomu… Další vliv na správnou reakci může mít i jeden (nebo více) ze čtyř faktorů, lépe řečeno ze čtyř problémů:

  • Problém začít něco dělat
  • Problém pokračovat v započaté činnosti
  • Problém přestat něco dělat
  • Problém spojit dvě a více činností najednou

Jak vypadá v reálu např. problém začít něco dělat?

Ve většině případů, kdy Anežce nabízíme jakoukoli činnosti (oblíbenou i neoblíbenou), bývá reakce stejná – „ne“, „nechci“, „nebudu“. Dříve jsme se rozčilovali, tlačili, vysvětlovali, motivovali. Dnes (a pár let zpátky) stačí počkat, nebo nereagovat, nebo nabídnout stejnou aktivitu znovu – jinak, jinými slovy, jiným způsobem. Aby mohla s námi lyžovat, sjet z kopce, musí si nejdříve navléknout hůlky, srovnat rukavice, srovnat rukávy svetru, bundy, helmu, brýle, při první, při druhé, při každé jízdě. Aby mohla odejít z domu, musí si zapnout bundu, svetr, všechny knoflíky, několikrát upravit boty. Musí? Potřebuje…

Problém spojit dvě činnosti se postupem času zmírnil, ale nevytratil se – Anežka ho dává najevo např. slovy „nemluv na mě, koukám (poslouchám, jím)“, „nemůžu dělat 2 věci najednou“, „počkej, až udělám…“, nebo se uzavře, či „zlobí“. Problém pokračovat v činnosti řešíme už dlouhou dobu stále stejně – Anežce vyhovuje někdy pouhá přítomnost druhého, někdy ujištění ve formě kývnutí hlavou, slovem „dobře“, „prima“, „skvělé“, „výborně“, někdy stačí gesto – zvednutý palec. Problém přestat něco dělat Anežka nemívá, víme, že potřebuje vždy jednu činnost dokončit, aby mohla začít s jinou.

Dlouholetým soužitím jsme se naučili vnímat Anežčiny smyslové odlišnosti, absenci sociálních dovedností a problémy „začít něco dělat“, „pokračovat v činnosti“, „spojit dvě aktivity“ jako běžnou součást našeho života. V průběhu let jsme se naučili, my i Anežka, co, kdy, jak, proč.

Nebojme se autismu…
aneb
jak pracovat s člověkem s autismem…

Dnešní článek věnuji „manuálu“, jedná se o můj pracovní název pro souhrn možností, které se osvědčily v naší i v jiných rodinách a které respektují vše, o čem jsem psala v předchozích článcích. Název „Jak pracovat s dítětem s autismem“ je jen odpovědí na časté dotazy rodičů, pedagogů a dalších – jak „pracujete“ s Anežkou…

O čem tedy „manuál“ je?

  • Nepoužíváme slovo NE. V Anežce každé „ne“ probouzí negativismus, pocit, že něco udělala špatně. Tohle slovíčko ji rozčiluje – dnes už vím proč. Zkuste si říci několikrát za sebou „ne, ne, ne“. A pak „ano, ano, ano“. Zkuste prožít pocity, které obě slova provázejí.
  • Používáme slovo ANO. Podle mého názoru „předchází“ nežádoucím reakcím dítěte (i dospělého). I když dítěti nechce vyhovět, vyslovíme-li „ano“, či kývneme-li hlavou, můžeme předejít výbuchům vzteku apod. Např. Ano, půjdeme ven, až uděláme.., Ano, chápu, že chceš…

„Ano“ v naší rodině dělá zázraky, „ano“ má jiný zvuk, jinou energii. Často slýchám námitky, že přece není možné dítěti vše dovolit. S tím souhlasím – zároveň si myslím, že hranice lze nastavit i jiným způsobem, jinými slovy.

  • Stačí-dost – dvě slova, která pomáhají dítěti nastavit hranice. Jiná slovní forma nastavení mantinelů, ve kterých se dítě může pohybovat. Dobré je slovo doprovodit dotykem (ruka, rameno), pokud dítěti dotyk nevadí.
  • Používáme méně slov. Řeč se skládá z pojmů, pojmy jsou pro lidi s autismem většinou abstraktní, nerozumí jim (výjimkou jsou děti s Aspergerovým syndromem – i tady může být velký rozdíl mezi aktivní slovní zásobou a porozuměním). Dobré je používat jednoduché věty.
  • Jednu informaci předáváme co nejvíce způsoby. Zejména v počátcích dorozumívání se s Anežkou jsme jí předávali jednu informaci všemi způsoby, které nás napadly – slovo (věta) + gesto + obrázek (foto) + předmět. Např. jídlo (slovo) + gesto rukou „dávání si do úst“ + obrázek talíře (jídla) + talíř (nebo konkrétní jídlo).
  • Osvědčila se nám „kniha na rozvoj komunikace“. Kniha s obrázky, fotkami osob, jídel, oblečení aj. – systém, jako když se učíme cizí řeč: slovo doprovázené obrázkem, či fotkou, např. táta + fotka, rohlík + fotka. Tady je nutné použít „jen“ konkrétní slovo, bez našich obvyklých „to je“ apod.
  • Používání obrázků, fotografií byla základem veškeré komunikace. Vizualizace pomáhala a pomáhá Anežce pochopit. Je dobré vše, čemu dítě „učíme“, doplnit obrázkem – fotografií, obrázkem z časopisu, obrázkem kresleným, obrázkem barevným, nebo černobílým.
  • Výborným pomocníkem jsou procesuální schémata. „Proces“ je převeden do jednotlivých kroků, vizualizován. Např. proces čištění zubů: první krok = první obrázek = vezmu kartáček, druhý krok = druhý obrázek = dám na něj pastu atd. Je možné jednotlivé kroky jen říkat, záleží na dítěti, co mu vyhovuje více.
  • Říkání jednotlivých kroků nazývám sama pro sebe Tichým navigátorem. Oč jde? Každý krok, který bych v určité situaci automaticky udělala, říkám nahlas. Tedy „naviguju“, poskytuji Anežce možnost „chytit se něčeho“ ve chvílích, kdy neví, není si jistá, co má udělat.
  • Zapnuto-vypnuto = fenomén autismu, se kterým je dobré počítat. Co dítě jednou, dvakrát, desetkrát udělalo, podruhé, potřetí, pojedenácté neudělá. Prostě má v danou chvíli vypnuto.
  • I dítě s autismem potřebuje hranice. Mantinely, ve kterých se může pohybovat. Čím jsou jasnější, zřetelnější, srozumitelnější, pevnější, tím je to pro obě strany přínosnější. S přihlédnutím k minulým 10 bodům mám na mysli stručné verbální vyjádření (stačí-dost, konec, naposledy), gesto (např. zvednutá ruka dlaní směrem k dítěti), obrázek (např. škrtnuté okno – znamenající nelez na okno) a opakování tak dlouho, dokud dítě nepochopí.
  • I dítě s autismem potřebuje vědět, co ho čeká. Potřebuje rozlišení, zda klíče od auta, které rodič bere do ruky, dnes znamenají Jedeme nakoupit, nebo Jedeme do školky, nebo Jedeme k doktoru… Potřebuje vědět, co bude – během dne, během týdne, během měsíce, podle potřeb dítěte, podle stupně jeho mentálního vývoje, někdy hodně dopředu (den, týden), někdy stačí před událostí samotnou, jak to vyhovuje naší Anežce.
  • Předvídám a respektuji. Poslední bod je shrnutím všech předchozích doporučení a v praxi znamená brát dítě takové, jaké je, respektovat všechny odlišnosti, počítat s nimi v každé situaci běžného života. Když se Anežka „zasekne“, „naštve“, zkoumáme spíše naše chování, jednání a slova, než její.

Respektování podstaty autismu, respektování všech odlišností, které tuto pervazivní vývojovou poruchu provázejí, pomáhá i při předcházení problémovým situacím.

Nebojme se autismu
aneb
jak předcházet problémovým situacím…

…alespoň někdy, v některých situacích – chce se mi dodat. Po letech soužití s Anežkou, setkávání se s dětmi s autismem, s jejich rodiči a blízkými je podle mého názoru nejjednodušší a nejúčinnější metodou předcházení problémovým situacím, tedy prevence.

  • Vzteká se Vaše dítě v obchodě, chce sladkost, jednu, druhou, třetí, křičí, běhá, kope? Neberte ho s sebou…
  • Bojí se Vaše dítě jezdit tramvají, metrem, autobusem…? Nejezděte s ním těmito dopravními prostředky…
  • Nechce Vaše dítě jíst to, co by správně mělo? Nenuťte mu jídla, která nechce…
  • Utíká Vaše dítě při každé příležitosti z bytu, z domu, při procházce? Nehoňte ho…

Při přečtení předchozích řádek Vás možná napadají myšlenky typu „ale to se nic nenaučí“, „nemůžu přece vyhovět každému přání“, „musím své dítě něčemu naučit“ aj. aj.

Souhlasím. Odpovědi „Neberte ho s sebou, Nejezděte, Nenuťte, Nehoňte…“ se vztahují k situacím, kdy se objeví a opakují se jednou, dvakrát, třikrát. Platí pouze pro danou chvíli, určitý časový úsek. Abychom získali čas – čas promyslet si co a jak dál, jak na to.

Každá opakující se situace a reakce na ni totiž upevňuje v dítěti (i v každém z nás) určitý vzorec chování. Čím více opakování, tím více se vzorec zafixovává. Příklad – jdeme do obchodu, dítě chce sladkost, řekneme ne, dítě křičí, vzteká se, sladkost nakonec dostane. Příště zkusíme domluvu – řekneme si předem – sladkost nebude. Dítě v obchodě křičí, vzteká se – použilo vzorec chování, který jednou fungoval. A pokud sladkost opět dostane, potvrzuje se mu, že se chová „správně“. Správně??? Ano, správně pro něj… Začne používat vzorec chování, který se mu „vyplatí“, i v jiných situacích. Jiná stránka je, že tento vzorec chování patří mezi nežádoucí – tedy nepřijatelný pro nás, pro společnost. Ale to malé dítě, či dítě s autismem neví. Neví, že to má být jinak. Chybí mu sociální dovednosti (správně vnímat, chápat a reagovat v určité situaci), a to zejména dovednost správně reagovat. Potřebuje ji „nacvičovat“. A nacvičovat ji opravdu správně, pokud možno od prvopočátku.Jenže to někdy z různých důvodů nejde. Pak je dobré počkat na vhodnější okamžik – až dítě mentálně dozraje. A do té doby se těmto situacím pokud možno vyhýbat – tedy využít metodu nazývanou prevence. Zjistím, že dítě zatím „není schopné“ odejít z obchodu bez sladkosti, jet tramvají, jíst jiná jídla, než ta oblíbená – tak se těmto situacím na nějakou dobu vyhnu. Dokud společnými silami „nenatrénujeme“ ten správný vzorec chování…

Jak tedy „nacvičovat“ sociální dovednost správně reagovat na situace? Vycházíme z jednoduchého principu:

  • A = spouštěč (chci sladkost v obchodě)
  • B = určité chování (vztekám se, křičím, kopu)
  • C = reakce druhého (dostanu sladkost)

Stačí vybrat si, co je pro mne osobně nejsnáze ovlivnitelné. C? Moje reakce? B? Chování dítěte? A? Spouštěč? Ve většině případů je nejjednodušší „nespustit“ reakci, tj. vynechat spouštěč, tj. vůbec nevzít dítě do obchodu. A v daný čas je to i rozumné – v zájmu zachování našeho zdraví, duševní rovnováhy, energie pro situace příští.

„Nacvičování“ sociálních dovedností má svá pravidla:

Potřebuji umět rozlišit, zda se opravdu jedná o sociální dovednost, či ne. Myslím tím použití takového druhu chování, které je přiměřené v určité situaci. Např. chci sladkost, vyjádřím svoji potřebu adekvátním způsobem. Někdy se stává, že zaměníme emoci za sociální dovednost. V čem je rozdíl? Emoce proběhne během 20 – 40 vteřin, navenek stejný projev chování po uplynutí této doby už by měl být pro nás signálem, že dítě chce něco vyjádřit. Konkrétně – první „vlna“ křiku, kopání, vztekání = emoce, druhá „vlna“, tedy delší trvání určitého chování = dítě nám něco sděluje, jde o způsob vyjádření (např. chci, nechci, bojím se, všímej si mě)

Potřebuji vědět, že každé „problémové“ chování má svoji funkčnost – může se jednat o:

  • Snahu o připoutání pozornosti = „všímej si mě“
  • Snahu získat věc, aktivitu
  • Frustraci např. z neporozumění situaci = „co se to děje?“
  • Vyjádření nesouhlasu = „nechci, nemůžu, nejde to“
  • Způsob komunikace = způsob vyjádření přání, potřeby např. i touha po neměnnosti
  • Hranicotvornouaktivitu = „co ještě si můžu dovolit“
  • Snahu o únik ze situace
  • Vyjádření pocitů = strach, úzkost, nepohoda
  • Sebestimulaci = „tohle chování mi pomáhá, abych zvládlo…“
  • Obrannou reakci
  • Vyjádření „něco mě bolí“
  • manipulativní chování = nemá emoční podklad, po dosažení „cíle“ dochází ke zklidnění v sekundách, můžeme odejít
  • afektivní chování = i po uspokojení dochází ke zklidnění v minutách

Potřebuji znát možné strategie řešení tohoto chování. Zároveň potřebuji poznat strategie, které vyhovují mě i dítěti. Co se tím myslí? Pokud zvolím strategii, kterou mi někdo doporučil, ale mě osobně „nesedí“, většinou nefunguje. Nebo mě vyčerpává, stojí mě příliš mnoho energie tuto strategii používat.

Mezi možné strategie řešení např. patří:

  • Ignorace
  • Převedení pozornosti
  • Snaha o vyřešení problému – pokud vím, oč se jedná
  • Verbální zklidňování – např. opakování jednoho slova uklidňujícím hlasem
  • Používání hranicotvorných slov „stačí – dost“
  • Neverbální uklidňování – v případě, že dítěti dotyk nevadí (např. chycení za ruku, hlazení po zádech)
  • Vytvoření systému hodnot a rutiny – možnost setkávání s vrstevníky, přáteli, snaha často neměnit, na co je dítě zvyklé
  • Klást si otázky – co dělám? Jak to dělám? Výborným pomocníkem je analýza chování, analýza prostředí, analýza činností – analýza i zapisování všeho, co předcházelo určitému problémovému chování
  • Soustředit se i na okolí – pokoj, barvy, oblečení aj.

Potřebuji vědět, že jedině opakováním, používáním žádoucího vzorce chování v běžném životě, v každé situaci je možné problémové chování nahradit chováním vhodným.

Potřebuji vědět, že nacvičovat lze dvěma způsoby:

  • Reakce okolí dítěti ukazují, kde jsou hranice, co si smí dovolit a co ne, chování okolí může poskytovat informaci o správné reakci, může nechat dítě „okoukávat“ – v tomto případě jsou velkým přínosem pro okoukávání správného chování zdraví vrstevníci (pokud dítě pobyt mezi vrstevníky zvládne)
  • hrou – dítě se učí určitou dovednost v uměle vytvořené situaci, bez emoční zátěže (např. doma – hra na doktora)

Potřebuji vědět, že existují výborní pomocníci – např. Obrázkový slovník sociálních dovedností, videa – nalezená na webových stránkách, nebo vlastnoručně natočená, hlas – hlas, který uklidní, hlas, který poskytne informaci.

Obrázkový slovník je kniha plná nakreslených situací a způsobu, jak se zachovat. Začínáme prohlížením, objasněním, oč se jedná, používáním – nastane situace, nevím, podívám se do knihy, použiju chování, doma i jinde.

Potřebuji vědět, že jde o „běh na dlouhou tratˇ“, maraton, na jehož konci může (ale i nemusí) být nahrazeno chování problémové za vhodné. Jde o souhru různých faktorů, např. schopnost dítěte porozumět, schopnost vyjádřit se verbálně či jiným způsobem, trpělivost všech zúčastněných aj.

Potřebuji vědět, že problémové chování se nikdy nevyskytuje bez příčiny. Jen je někdy těžké příčinu odhalit.

„Každé chování je předvídatelné a každé zvláštní chování má svoji příčinu“ zaznělo z úst manželů z Irska na mezinárodní konferenci o autismu. „Příčina se dá zjistit, je třeba klást otázky – sobě, okolí, dítěti…“ – říkali manželé, kteří v Irsku vybudovali několik farem, kde žijí lidé s autismem.

Nebojme se autismu
aneb
co byste ještě měli vědět

Třeba to, jak přistupují k lidem s autismem v jiných zemích, například ve Španělsku a v Irsku. V nedávné minulosti jsem se zúčastnila dvou konferencí, které se konaly v Praze pod záštitou jedné neziskové organizace. Konference byly součástí projektu, kdy lidé z různých neziskových organizací podporujících lidi s autismem a jejich blízké několikrát navštívili denní centrum ve Španělsku a farmu v Irsku. Na konferencích pak formou prezentací a příspěvků zazněly informace z průběhu návštěv v těchto zařízeních.

Společným jmenovatelem podpory lidí s autismem a jejich blízkých byla v obou zemích lidskost. Lidský přístup, zájem o podporu při rozvoji človíčka s autismem a zájem o řešení problémů, které často při soužití a při péči o takového človíčka nastávají…

Dnešní článek věnuji jedněm manželům a jejich dceři, kteří postupně vybudovali v Irsku několik farem, kde žijí, bydlí a pracují dospělí lidé s autismem. Mottem pracovníků i ostatních lidí zúčastňujících se života a péčena těchto farmách je:

KAŽDÝ ČLOVĚK S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA JE ČLOVĚK, LIDSKÁ BYTOST

JE STŘEDOBODEM PÉČE

PRIORITNÍ JE POSKYTOVÁNÍ PÉČE BEZ MEDIKACE A PSYCHOTROPNÍCH LÁTEK

Zaměřím se na jednu oblast péče, na prevenci zvláštního chování, u nás je nazývané problémové či nežádoucí. Proč vzniká, z čeho vycházejí:

Problémové chování:

  • Každé chování je předvídatelné.
  • Každé zvláštní chování má svoji příčinu.
  • Příčina se dá zjistit kladením otázek – klientovi, sami sobě.
  • Někdy je nutné konzistentní chování všech – terapeut, rodina, známí, přátelé.
  • Je nutné řídit se větou „Když nebudu trvat na svém, ztratím před klientem tvář“.

Prevence „po irsku“:

  • Snaha naučit klienta nové dovednosti
  • Snaha rozvíjet efektivní komunikaci verbální i neverbální
  • Nízkopožadavková strategie
  • Soustředění i na okolí klienta – vybavení pokoje, barvy, oblečení aj.
  • Budování vztahu – člověk s PAS se musí cítit v bezpečí s osobou, se kterou v daném okamžiku je
  • Vytvoření systému hodnot a rutiny – možnost setkání s rodinou, přáteli, snaha neměnit, na co je klient zvyklý – pokoj, vybavení, pracovníka, režim, činnosti aj.
  • Klást si otázky – co dělám?, jak to dělám?, jak bude klient reagovat? zlepší se kvalita života klienta při spolupráci? Rozumí klient tomu, co po něm chci? Nabízím klientovi výběr? Vyhovuje mu to? Aj.

Pravidla „po irsku“, jak přistupovat ke zvláštním typům chování:

  • Časté, opakující se zvláštní chování může být ohrožující pro klienta, nebo pro okolí
  • Chování je předvídatelné, zvláštní chování má vždy příčinu, je nutné zjistit příčinu
  • Možné důvody – úzkost, stres, nepohoda, neschopnost sdělit potřebu, somatické potíže, neporozumění požadavku, jiné onemocnění
  • Pokládat otázky – sobě, klientovi, dalším zúčastněním, snaha o zjištění příčiny
  • Strategie – prevence, reaktivní strategie, strategie v chování, tělesné přístupy
  • Zvláštní chování – jsou vypracovány jasné instrukce, co dělat a co říkat v situaci, kdy zvláštní chování nastane, zapojit i osoby z klientova okolí, aby všichni reagovali stejně

Důležitá věta, když už zvláštní chování nastane:

ZASTAV SE, PROMYSLI SI TO, ROZEBER SI TO – sám, nebo s někým, kdo byl přítomen situaci

Reaktivní strategie pracovníka, pečovatele:

  • Buďte v klidu
  • Minimalizujte přímý oční kontakt
  • Postoj zešikma – ne čelný postoj (= „boj“)
  • Odstup od osoby s autismem
  • Omezení fyzického kontaktu
  • Vyhnutí se agresivním postojům (např. ruce v bok, hlasitá řeč)
  • Klidný tón hlasu
  • Vyhýbat se slovu NE, příkazům
  • Vystopovat spouštěcí momenty – zapisovat si

Strategie v chování:

  • Hudba
  • Fyzická aktivita přiměřená pro určitého klienta
  • Masáž rukou a nohou pokud klient zvládá dotyk
  • Práce s dechem
  • Hovořit pomalu, trpělivě, klidně

Tělesné přístupy:

  • Blokování tělem (svým – jen stát – zešikma… viz reaktivní strategie)
  • Přesměrování (např. ukázat rukou a říci tudy!)

Použití nejkrajnější metody:

  • pracovníci mají přesné instrukce: omezení osobní svobody fyzicky, chemicky (tj. medikací) – jakým způsobem, nutný zápis do karty klienta

Stejné principy péče používají i v denním centru ve Španělsku, kde se věnují dětem a lidem s autismem od 3 do 26 let.

V obou zemích si pracovníci a pečovatelé uvědomují význam dovednosti nazývané funkční komunikace. Předávají všem svým klientům jednu informaci co nejvíce způsoby (verbálně, neverbálně, obrázky, předmětem aj.), aby si tito lidé mohli vybrat způsob jim blízký a začali ho používat. Aby dokázali vyjádřit, jakou zrovna teď, v této chvíli mají potřebu, přání, touhu…

Loučím se s Vámi a přeji nám všem – ať (kéž) se daří naše potřeby, přání a touhy rozpoznávat a vyjadřovat tak, aby tomu naši blízcí, pečovatelé či další lidé z našeho okolí rozuměli. A mohli nás při uspokojování našich potřeb, přání a tužeb aktivně podpořit.

napsala Mgr. Zuzana Bartoňová

napsáno pro časopis Montessori, 2015, upraveno 2017

Volně zpracováno, informace čerpány z těchto zdrojů:

Z knih:

Kateřina Thorová: Poruchy autistického spektra

Romana Straussová, Monika Knotková: Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra

Ze seminářů:

  • Apla Praha: Nácvik sociálních dovedností (u dětí s PAS), v Plzni, 2009
  • Apla Praha: Problémové chování I, II, v Plzni, 2009 a 2010
  • Rytmus: Vztahy a chování, Vytváření kruhů přátel, Praha, 2013
  • Mezinárodní konference o autismu, Praha

Z osobního života:
Soužití s dcerou Anežkou

Z profesního života

  • Poradce rané péče, 7 let
  • Vedení klubu Ulita, 10 let (setkání rodičů 1x v měsíci, kromě letních prázdnin)
  • Vedení spolku, od ledna 2017