Nebojme se autismu... aneb jak vnímá člověk s autismem

Název by měl spíše být …jak asi podle mého názoru vnímá člověk s autismem. Všechny mé zkušenosti jsou sice osobní, ale přece jen zprostředkované – přes moje vnímání, které touto diagnózou ovlivněné není. V počátcích soužití s Anežkou jsem často toužila "být alespoň trochu autistou", porozumět jejímu fungování a podpořit ji způsobem, který potřebuje.

Dnes mohu říci, že zásadním způsobem ovlivňuje její život:

Smyslová hypersenzitivita

Absence sociálních dovedností

Čtyři faktory

Smyslová hypersenzitivita, nebo-li smyslová přecitlivělost, v "lepším" případě znamená přecitlivělost jednoho, dvou smyslů, v "horším" případě přecitlivělost všech smyslů. Co si představit pod pojmem přecitlivělost? Tak jako je podstatou autismu "jiný software", je jiná i podstata smyslového vnímání – zrakového, sluchového, čichového, chuťového, hmatového. Může se jednat o přecitlivělost ve smyslu příliš intenzívního vnímání, nebo naopak ve smyslu nedostatečného vnímání. Obvyklejší bývá varianta první.

Pamatuji si na doby, kdy např. Anežka usedala k talíři s jídlem, naklonila se nad něj a odcházela se slovy "to je nechutnavý". Nebylo to pokaždé, nejednalo se vždycky o stejné jídlo. Časem jsme zjistili, že problém není v jídle, ale v tom, co se z něj linulo – z teplejšího jídla unikala pára a ta Anežce vadila, byla jí nepříjemná (přecitlivělost čichová). V prvních 8 letech života jedla jen pár jídel (např. bramborovou kaši, rajskou omáčku), milovala jogurty, pribináčky, lipánky a jiné "nekousací" potraviny, zcela vynechávala maso, nechtěla chuťově výraznější jídla (slaná, kořeněná – přecitlivělost chuťová). Postupem doby, díky vývoji fyzickému, mentálnímu, díky "tréninku" je schopná sníst a rozkousat každé jídlo, které je jen mírně okořeněné, mírně teplé, bez česneku. Chuť česneku byla do nedávné doby pro Anežku příliš výrazná, dnes už to neplatí. Jak jsme časem zjistili, svoji roli v případě jídla mělo i odlišné vnímání zrakové, některé barvy prostě na talíř nepatřily (zelená, hnědá).

Odlišné zrakové vnímání se u Anežky promítalo a promítá spíše v oblasti světla. Měla a dodnes má raději méně intenzívní světlo – doma, venku i kdekoli jinde. Krásný sluneční den si nejvíce užívá v místnosti, světlo rozsvěcuje, až když už je skoro tma, oční kontakt ji podle jejích slov "bolí" a nahání "husí kůži", problém je i například dívat se do objektivu při focení (foto na občanský průkaz).

V případě sluchové přecitlivělosti nějakou dobu trvalo, než jsme u Anežky poznali, oč vlastně jde. Co jí nedělá dobře. Nejvíce jí vadil a vadí souběh více zvuků najednou, mohou být i méně intenzívní, např. mluvení více lidí najednou, mluvení a puštěné rádio. Byly doby, kdy neměla ráda i některé jednotlivé výrazné zvuky např. hru na piano, křik, sirénu, soustavné mluvení člověka v její blízkosti. V případě odlišného sluchového vnímání hraje dodnes významnou roli momentální psychický stav.

Lepší, či horší momentální psychický stav se promítá i do oblasti hmatové přecitlivělosti. Těsnější guma v pase, guma u zápěstí, "něco" u krku, více vrstev oblečení v zimě, uzavřené boty, čepice, rukavice, změna pracího prášku nebo aviváže, někdy i samotný materiál bývaly častým zdrojem nepříjemných situací pro Anežku i pro nás. Hmatová přecitlivělost se týkala a týká i všech dotyků. Někdy stačí vzít za ruku, pohladit (např. přejet rukou po zádech, po vlasech), nechtěně se "otřít" o kteroukoli část těla a už se ozve "to bolí". V případě chtěných dotyků se osvědčilo a stále osvědčuje počkat, až Anežka bude sama vstřícná. Což v praxi znamená např. říci si "chci pohladit, obejmout", nebo alespoň vyslat "signál". Jenže tuhle sociální dovednost bylo třeba nejdříve se "naučit, natrénovat".

Aby člověk mohl mezi lidmi, mezi vrstevníky fungovat, potřebuje tři sociální dovednosti:

Dovednost sociální situaci správně vnímat

Dovednost sociální situaci správně pochopit

Dovednost na sociální situaci správně reagovat

"Mít autismus" většinou znamená tyto tři sociální dovednosti nemít. Výjimkou jsou lidé s Aspergerovým syndromem, nebo s atypickým autismem – ti často umí sociální situaci správně vnímat, "načíst", někdy i správně pochopit.

Problémem pro všechny lidi s autismem bývá s reakcí na sociální situaci – adekvátní, správnou reakcí. Tu je třeba trénovat, trénovat, trénovat. Jenže i pouhá jedna sociální situace může mít tolik variant – kdo se v nich má vyznat a ještě správně reagovat a ještě tolik zvuků, barev, pachů k tomu… Další vliv na správnou reakci může mít i jeden (nebo více) ze čtyř faktorů, lépe řečeno ze čtyř problémů:

Problém začít něco dělat

Problém pokračovat v započaté činnosti

Problém přestat něco dělat

Problém spojit dvě a více činností najednou

Jak vypadá v reálu např. problém začít něco dělat?

Ve většině případů, kdy Anežce nabízíme jakoukoli činnosti (oblíbenou i neoblíbenou), bývá reakce stejná – "ne", "nechci", "nebudu". Dříve jsme se rozčilovali, tlačili, vysvětlovali, motivovali. Dnes (a pár let zpátky) stačí počkat, nebo nereagovat, nebo nabídnout stejnou aktivitu znovu – jinak, jinými slovy, jiným způsobem. Aby mohla s námi lyžovat, sjet z kopce, musí si nejdříve navléknout hůlky, srovnat rukavice, srovnat rukávy svetru, bundy, helmu, brýle, při první, při druhé, při každé jízdě. Aby mohla odejít z domu, musí si zapnout bundu, svetr, všechny knoflíky, několikrát upravit boty. Musí? Potřebuje…

Problém spojit dvě činnosti se postupem času zmírnil, ale nevytratil se – Anežka ho dává najevo např. slovy "nemluv na mě, koukám (poslouchám, jím)", "nemůžu dělat 2 věci najednou", "počkej, až udělám…", nebo se uzavře, či "zlobí". Problém pokračovat v činnosti řešíme už dlouhou dobu stále stejně – Anežce vyhovuje někdy pouhá přítomnost druhého, někdy ujištění ve formě kývnutí hlavou, slovem "dobře", "prima", "skvělé", "výborně", někdy stačí gesto – zvednutý palec. Problém přestat něco dělat Anežka nemívá, víme, že potřebuje vždy jednu činnost dokončit, aby mohla začít s jinou.

Dlouholetým soužitím jsme se naučili vnímat Anežčiny smyslové odlišnosti, absenci sociálních dovedností a problémy "začít něco dělat", "pokračovat v činnosti", "spojit dvě aktivity" jako běžnou součást našeho života. V průběhu let jsme se naučili, my i Anežka, co, kdy, jak, proč.