Nebojme se autismu... aneb poruchy autistického spektra, seznamte se prosím

Narodily se nám tři dcery, u prostřední z nich byl v osmi letech diagnostikován atypický autismus. Do té doby jsem se setkala s pojmem autismus jen letmo, v podstatě jsem o něm nic nevěděla. Myslím si, že i když počet dětí a lidí s autismem každoročně narůstá, informovanost veřejnosti je velmi podobná té mé na začátku cesty životem s naší Anežkou.

Často se setkávám s reakcemi lidí, kteří neznají podstatu tohoto onemocnění a vidí jen vnější projevy na ulici, v MHD, či na jiných veřejných místech, že stačí "pár na zadek" a "být důslednější". Nestačí.

Lidé s autismem mají podle mého názoru smůlu, že vypadají "normálně", neliší se od ostatních svým vzhledem, ale jen svými projevy chování. A tady je myslím "zakopaný pes". Vypadá to, že stačí ovlivnit projevy chování, tedy změnit vzorce chování a je vyhráno.

Omyl, omyl, omyl. Projevy chování jsou jen vnějšími projevy důsledků činnosti mozku, který funguje jinak. Jinak než jsme zvyklí. Možná by pomohlo přirovnání, které mě napadlo nedávno díky Anežce. Učili jsme se s ní pojmy hardware a software a přemýšleli, jak jí informaci předat jednoduše a tak, aby si ji zapamatovala. Manžel přišel s velmi jednoduchým a srozumitelným vysvětlením: "Anežko, hardware je vše, na co si můžeš sáhnout, co je vidět. A software je to, co vidět není, programy, bez kterých by počítač nefungoval."

Stejný princip podle mého platí i u lidí s autismem. Vypadají jako ostatní, mají oči, uši, ruce, nohy jako ostatní, ale software – ten je zcela jiný. Ne jen odlišný v některých oblastech, je jiný celou svojí podstatou.

Dnes se budu věnovat spíše teorii. Nejdříve se vrátíme do historie. Poprvé se pojem autismus objevil v roce 1911, kdy švýcarský psychiatr Bleuler použil tento termín k pojmenování jednoho z příznaků u schizofrenních pacientů. Za samostatnou specifickou poruchu považoval autismus poprvé americký psychiatr Leo Kanner. V roce 1943 ji nazval časným dětským autismem, v současné době se tento pojem používá ve zkrácené formě a je jednou z kategorií poruch autistického spektra – dětský autismus. Nezávisle na Kannerovi pozoroval vídeňský pediatr Hans Asperger skupinu dětí se stejnými příznaky onemocnění a nazval ji syndromem autistická psychopatie. Dnes patří tento syndrom mezi poruchy autistického spektra, je jednou z kategorií a nazývá se Aspergerův syndrom. K zavedení pojmů poruchy autistického spektra a typy sociální interakce, k rozčlenění podobných příznaků onemocnění autismem do jednotlivých kategorií významně přispěla britská lékařka LornaWingová, které se narodila dcera s autismem.

Pohled na příčiny vzniku autismu měl svůj vývoj. Leo Kanner se zpočátku domníval, že jde o genetickou záležitost. Později se přiklonil k názoru, že se jedná o problém výchovný. Rodiče těchto dětí, zejména maminky, jsou prý sobečtí a chladní lidé, projevují málo citu a lásky, a proto jsou jejich děti takové, jaké jsou. Dokonce používal název "matka lednička".

Zmiňuji se o této okolnosti z historie úmyslně. Leo Kanner byl zkušený psychiatr, ve své době velmi uznávaný a jeho mylný názor bohužel ovlivnil postoje odborníků i veřejnosti vůči rodičům dětí s autismem na řadu let.

Dnes díky výzkumům víme, že na příčině vzniku se podílí více faktorů – geny jsou jen jedním z nich. A také víme, že výchova jedním z nich není. Oficiální zdroje mluví o tom, že se jedná o neurovývojovou poruchu na neurobiologickém základu.

Mezi poruchy autistického spektra patří tyto kategorie:

• dětský autismus
• atypický autismus
• Aspergerův syndrom
• dětská dezintegrační porucha
• Rettův syndrom
• jiná pervazivní vývojová porucha
• hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby

V běžné populaci se nejčastěji můžeme setkat s prvními třemi poruchami. Nejzřetelnější rozdíl mezi vzhledem a chováním se ukazuje u dětí a lidí s diagnózou Aspergerův syndrom – komunikují, bývají nadprůměrně inteligentní, soběstační v sebeobsluze… ale to chování! Jejich chování je často nepochopitelné, v rozporu s ostatními oblastmi a svádí k domněnkám – je nevychovaný, drzý, neposlušný, stačí "pár na zadek"… Opět zdůrazňuji, nestačí, nestačí, nestačí. Jedná se totiž o deficit v oblasti sociální – v oblasti vztahů, porozumění situacím a schopnosti reagovat na ně.

Všechny poruchy autistického spektra patří mezi poruchy pervazivní – všepronikající, všeprostupující. Kvalitativní postižení se promítá zejména do tří oblastí života a nazývá se triádou postižení. Jedná o oblast komunikace, oblast sociální interakce a oblast představivosti, hry a zájmů.Taková je oficiální terminologie. Terminologie, která trochu opomíjí podstatu onemocnění – myslím tím fungování mozku, odlišné od fungování, na které jsme zvyklí.

A jsme u odlišného softwaru – důležité je najít "manuál" k tomuto softwaru, nejde – a nemělo by jít – o přenastavení programu. Mě k tomuto poznání přivedla naše dcera Anežka, jednadvacet let soužití s ní, rodiny s dětmi s diagnózou autismus, do kterých jsem dojížděla jako poradce rané péče a rodiče dětí se stejnou diagnózou, se kterými se setkáváme od roku 2007 deset měsíců v roce.