Nebojme se autismu... aneb co byste ještě měli vědět

01.05.2015

Třeba to, jak přistupují k lidem s autismem v jiných zemích, například ve Španělsku a v Irsku. V nedávné minulosti jsem se zúčastnila dvou konferencí, které se konaly v Praze pod záštitou jedné neziskové organizace. Konference byly součástí projektu, kdy lidé z různých neziskových organizací podporujících lidi s autismem a jejich blízké několikrát navštívili denní centrum ve Španělsku a farmu v Irsku. Na konferencích pak formou prezentací a příspěvků zazněly informace z průběhu návštěv v těchto zařízeních.

Společným jmenovatelem podpory lidí s autismem a jejich blízkých byla v obou zemích lidskost. Lidský přístup, zájem o podporu při rozvoji človíčka s autismem a zájem o řešení problémů, které často při soužití a při péči o takového človíčka nastávají…

Dnešní článek věnuji jedněm manželům a jejich dceři, kteří postupně vybudovali v Irsku několik farem, kde žijí, bydlí a pracují dospělí lidé s autismem. Mottem pracovníků i ostatních lidí zúčastňujících se života a péčena těchto farmách je:

KAŽDÝ ČLOVĚK S PORUCHOU AUTISTICKÉHO SPEKTRA JE ČLOVĚK, LIDSKÁ BYTOST

JE STŘEDOBODEM PÉČE

PRIORITNÍ JE POSKYTOVÁNÍ PÉČE BEZ MEDIKACE A PSYCHOTROPNÍCH LÁTEK

Zaměřím se na jednu oblast péče, na prevenci zvláštního chování, u nás je nazývané problémové či nežádoucí. Proč vzniká, z čeho vycházejí:

Problémové chování:

  • Každé chování je předvídatelné.
  • Každé zvláštní chování má svoji příčinu.
  • Příčina se dá zjistit kladením otázek – klientovi, sami sobě.
  • Někdy je nutné konzistentní chování všech – terapeut, rodina, známí, přátelé.
  • Je nutné řídit se větou "Když nebudu trvat na svém, ztratím před klientem tvář".

Prevence "po irsku":

  • Snaha naučit klienta nové dovednosti
  • Snaha rozvíjet efektivní komunikaci verbální i neverbální
  • Nízkopožadavková strategie
  • Soustředění i na okolí klienta – vybavení pokoje, barvy, oblečení aj.
  • Budování vztahu – člověk s PAS se musí cítit v bezpečí s osobou, se kterou v daném okamžiku je
  • Vytvoření systému hodnot a rutiny – možnost setkání s rodinou, přáteli, snaha neměnit, na co je klient zvyklý – pokoj, vybavení, pracovníka, režim, činnosti aj.
  • Klást si otázky – co dělám?, jak to dělám?, jak bude klient reagovat? zlepší se kvalita života klienta při spolupráci? Rozumí klient tomu, co po něm chci? Nabízím klientovi výběr? Vyhovuje mu to? Aj.

Pravidla "po irsku", jak přistupovat ke zvláštním typům chování:

  • Časté, opakující se zvláštní chování může být ohrožující pro klienta, nebo pro okolí
  • Chování je předvídatelné, zvláštní chování má vždy příčinu, je nutné zjistit příčinu
  • Možné důvody – úzkost, stres, nepohoda, neschopnost sdělit potřebu, somatické potíže, neporozumění požadavku, jiné onemocnění
  • Pokládat otázky – sobě, klientovi, dalším zúčastněním, snaha o zjištění příčiny
  • Strategie – prevence, reaktivní strategie, strategie v chování, tělesné přístupy
  • Zvláštní chování – jsou vypracovány jasné instrukce, co dělat a co říkat v situaci, kdy zvláštní chování nastane, zapojit i osoby z klientova okolí, aby všichni reagovali stejně

Důležitá věta, když už zvláštní chování nastane:

ZASTAV SE, PROMYSLI SI TO, ROZEBER SI TO – sám, nebo s někým, kdo byl přítomen situaci

Reaktivní strategie pracovníka, pečovatele:

  • Buďte v klidu
  • Minimalizujte přímý oční kontakt
  • Postoj zešikma – ne čelný postoj (= "boj")
  • Odstup od osoby s autismem
  • Omezení fyzického kontaktu
  • Vyhnutí se agresivním postojům (např. ruce v bok, hlasitá řeč)
  • Klidný tón hlasu
  • Vyhýbat se slovu NE, příkazům
  • Vystopovat spouštěcí momenty – zapisovat si

Strategie v chování:

  • Hudba
  • Fyzická aktivita přiměřená pro určitého klienta
  • Masáž rukou a nohou pokud klient zvládá dotyk
  • Práce s dechem
  • Hovořit pomalu, trpělivě, klidně

Tělesné přístupy:

  • Blokování tělem (svým – jen stát – zešikma… viz reaktivní strategie)
  • Přesměrování (např. ukázat rukou a říci tudy!)

Použití nejkrajnější metody:

  • pracovníci mají přesné instrukce: omezení osobní svobody fyzicky, chemicky (tj. medikací) – jakým způsobem, nutný zápis do karty klienta

Stejné principy péče používají i v denním centru ve Španělsku, kde se věnují dětem a lidem s autismem od 3 do 26 let.

V obou zemích si pracovníci a pečovatelé uvědomují význam dovednosti nazývané funkční komunikace. Předávají všem svým klientům jednu informaci co nejvíce způsoby (verbálně, neverbálně, obrázky, předmětem aj.), aby si tito lidé mohli vybrat způsob jim blízký a začali ho používat. Aby dokázali vyjádřit, jakou zrovna teď, v této chvíli mají potřebu, přání, touhu…

Loučím se s Vámi a přeji nám všem – ať (kéž) se daří naše potřeby, přání a touhy rozpoznávat a vyjadřovat tak, aby tomu naši blízcí, pečovatelé či další lidé z našeho okolí rozuměli. A mohli nás při uspokojování našich potřeb, přání a tužeb aktivně podpořit. 

Volně zpracováno, informace čerpány z těchto zdrojů:

Z knih:

Kateřina Thorová: Poruchy autistického spektra

Romana Straussová, Monika Knotková: Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra

Ze seminářů:

  • Apla Praha: Nácvik sociálních dovedností (u dětí s PAS), v Plzni, 2009
  • Apla Praha: Problémové chování I, II, v Plzni, 2009 a 2010
  • Rytmus: Vztahy a chování, Vytváření kruhů přátel, Praha, 2013
  • Mezinárodní konference o autismu, Praha

Z osobního života:
Soužití s dcerou Anežkou

Z profesního života

  • Poradce rané péče, 7 let
  • Vedení klubu Ulita, 10 let (setkání rodičů 1x v měsíci, kromě letních prázdnin)

Vedení spolku, od ledna 2017