Nebojme se autismu... aneb jak pracovat s člověkem s autismem

01.03.2015

Dnešní článek věnuji "manuálu", jedná se o můj pracovní název pro souhrn možností, které se osvědčily v naší i v jiných rodinách a které respektují vše, o čem jsem psala v předchozích článcích. Název "Jak pracovat s dítětem s autismem" je jen odpovědí na časté dotazy rodičů, pedagogů a dalších – jak "pracujete" s Anežkou…

O čem tedy "manuál" je?

  • Nepoužíváme slovo NE. V Anežce každé "ne" probouzí negativismus, pocit, že něco udělala špatně. Tohle slovíčko ji rozčiluje – dnes už vím proč. Zkuste si říci několikrát za sebou "ne, ne, ne". A pak "ano, ano, ano". Zkuste prožít pocity, které obě slova provázejí.
  • Používáme slovo ANO. Podle mého názoru "předchází" nežádoucím reakcím dítěte (i dospělého). I když dítěti nechce vyhovět, vyslovíme-li "ano", či kývneme-li hlavou, můžeme předejít výbuchům vzteku apod. Např. Ano, půjdeme ven, až uděláme.., Ano, chápu, že chceš…

"Ano" v naší rodině dělá zázraky, "ano" má jiný zvuk, jinou energii. Často slýchám námitky, že přece není možné dítěti vše dovolit. S tím souhlasím – zároveň si myslím, že hranice lze nastavit i jiným způsobem, jinými slovy.

  • Stačí-dost – dvě slova, která pomáhají dítěti nastavit hranice. Jiná slovní forma nastavení mantinelů, ve kterých se dítě může pohybovat. Dobré je slovo doprovodit dotykem (ruka, rameno), pokud dítěti dotyk nevadí.
  • Používáme méně slov. Řeč se skládá z pojmů, pojmy jsou pro lidi s autismem většinou abstraktní, nerozumí jim (výjimkou jsou děti s Aspergerovým syndromem – i tady může být velký rozdíl mezi aktivní slovní zásobou a porozuměním). Dobré je používat jednoduché věty.
  • Jednu informaci předáváme co nejvíce způsoby. Zejména v počátcích dorozumívání se s Anežkou jsme jí předávali jednu informaci všemi způsoby, které nás napadly – slovo (věta) + gesto + obrázek (foto) + předmět. Např. jídlo (slovo) + gesto rukou "dávání si do úst" + obrázek talíře (jídla) + talíř (nebo konkrétní jídlo).
  • Osvědčila se nám "kniha na rozvoj komunikace". Kniha s obrázky, fotkami osob, jídel, oblečení aj. – systém, jako když se učíme cizí řeč: slovo doprovázené obrázkem, či fotkou, např. táta + fotka, rohlík + fotka. Tady je nutné použít "jen" konkrétní slovo, bez našich obvyklých "to je" apod.
  • Používání obrázků, fotografií byla základem veškeré komunikace. Vizualizace pomáhala a pomáhá Anežce pochopit. Je dobré vše, čemu dítě "učíme", doplnit obrázkem – fotografií, obrázkem z časopisu, obrázkem kresleným, obrázkem barevným, nebo černobílým.
  • Výborným pomocníkem jsou procesuální schémata. "Proces" je převeden do jednotlivých kroků, vizualizován. Např. proces čištění zubů: první krok = první obrázek = vezmu kartáček, druhý krok = druhý obrázek = dám na něj pastu atd. Je možné jednotlivé kroky jen říkat, záleží na dítěti, co mu vyhovuje více.
  • Říkání jednotlivých kroků nazývám sama pro sebe Tichým navigátorem. Oč jde? Každý krok, který bych v určité situaci automaticky udělala, říkám nahlas. Tedy "naviguju", poskytuji Anežce možnost "chytit se něčeho" ve chvílích, kdy neví, není si jistá, co má udělat.
  • Zapnuto-vypnuto = fenomén autismu, se kterým je dobré počítat. Co dítě jednou, dvakrát, desetkrát udělalo, podruhé, potřetí, pojedenácté neudělá. Prostě má v danou chvíli vypnuto.
  • I dítě s autismem potřebuje hranice. Mantinely, ve kterých se může pohybovat. Čím jsou jasnější, zřetelnější, srozumitelnější, pevnější, tím je to pro obě strany přínosnější. S přihlédnutím k minulým 10 bodům mám na mysli stručné verbální vyjádření (stačí-dost, konec, naposledy), gesto (např. zvednutá ruka dlaní směrem k dítěti), obrázek (např. škrtnuté okno – znamenající nelez na okno) a opakování tak dlouho, dokud dítě nepochopí.
  • I dítě s autismem potřebuje vědět, co ho čeká. Potřebuje rozlišení, zda klíče od auta, které rodič bere do ruky, dnes znamenají Jedeme nakoupit, nebo Jedeme do školky, nebo Jedeme k doktoru… Potřebuje vědět, co bude – během dne, během týdne, během měsíce, podle potřeb dítěte, podle stupně jeho mentálního vývoje, někdy hodně dopředu (den, týden), někdy stačí před událostí samotnou, jak to vyhovuje naší Anežce.
  • Předvídám a respektuji. Poslední bod je shrnutím všech předchozích doporučení a v praxi znamená brát dítě takové, jaké je, respektovat všechny odlišnosti, počítat s nimi v každé situaci běžného života. Když se Anežka "zasekne", "naštve", zkoumáme spíše naše chování, jednání a slova, než její.

Respektování podstaty autismu, respektování všech odlišností, které tuto pervazivní vývojovou poruchu provázejí, pomáhá i při předcházení problémovým situacím.

Volně zpracováno, informace čerpány z těchto zdrojů:

Z knih:

Kateřina Thorová: Poruchy autistického spektra

Romana Straussová, Monika Knotková: Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra

Ze seminářů:

  • Apla Praha: Nácvik sociálních dovedností (u dětí s PAS), v Plzni, 2009
  • Apla Praha: Problémové chování I, II, v Plzni, 2009 a 2010
  • Rytmus: Vztahy a chování, Vytváření kruhů přátel, Praha, 2013
  • Mezinárodní konference o autismu, Praha

Z osobního života:
Soužití s dcerou Anežkou

Z profesního života

  • Poradce rané péče, 7 let
  • Vedení klubu Ulita, 10 let (setkání rodičů 1x v měsíci, kromě letních prázdnin)

Vedení spolku, od ledna 2017